[CBC뉴스] 숨이 차고 심장이 두근거리는 느낌, 천식인 줄 알고 꾸준히 치료를 받았지만 이름마저도 생소한 희귀병에 걸려 갑작스레 시한부 판정을 받는다면? 전신 고혈압에 걸리면 겉으로는 별 증상이 드러나지 않는 것과 달리 폐고혈압에 걸리면 숨이 차고, 가슴이 아프고, 걷기가 힘들고 반복적인 실신을 경험하기도 하는 등 다양한 증상이 나타난다. 

더구나 치료가 어려워 대표적인 난치성 질환으로 꼽히기도 하며 국내에선 많이 알려져 있지 않고 숙련된 치료 인력도 충분하지 않다. 이런 상황에서 인터넷을 중심으로 공포에 가까운 정보가 난무하면서 폐고혈압에 대한 잘못된 인식이 퍼져나가고 있다. 

23일 밤 9시 50분 방송되는 EBS ‘명의’ <의사들도 잘 모르는 위험한 고혈압>편에서는 폐고혈압이 정확히 어떤 질환인지, 그리고 그 치료법에 대해 국내 최고의 폐고혈압 명의 장혁재 교수와 함께 알아본다.

또다시 막힌 혈관... 벌써 세 번째로 받게 된 혈전 제거술

숨이 찬 증상으로 병원을 찾은 50대 남성. 폐동맥이 혈전으로 막혀 있어 이를 제거해야만 한다. 하지만 반복되는 수술에도 오히려 마음은 편하다. 2년 전 처음으로 폐고혈압 진단을 받았을 때 심적으로 많이 고생했기 때문이다. 특히 인터넷에서 찾은 폐고혈압에 관한 정보들이 그의 마음을 더욱 불편하게 만들었다. 

‘완치가 굉장히 힘든 병이다.’ ‘정말 희귀병이다.’ ‘현재는 병을 치료할 약도 없다.’ 흔히 이름도 잘 들어보지 못한 질환이지만 사실은 전체 인구의 1% 정도가 폐고혈압을 가지고 있다. 특히 65세 이상의 고령 인구에서는 10% 가까이 폐고혈압을 가지고 있다. 이러한 폐고혈압은 다양한 원인에 의해 발생하는데 그 경과는 환자에 따라 천차만별이다. 하지만 대다수의 환자들은 폐고혈압이 생명을 위협하는 질환이라고 생각하며 병원을 찾는다. 폐고혈압의 여러 원인 중에 아주 일부만이 생명을 위협할 수 있고, 그에 따라 치료 방법 역시 달라진다. 폐고혈압을 일으키는 원인 질환들과 그에 따른 위험성, 다양한 치료법에 대해 알아본다. 

환자의 사망 원인 중에 절반 정도가 갑작스러운 사망이라면?

흔히 폐고혈압을 치명적인 병으로 생각하지만 이는 폐고혈압 중에서도 ‘폐동맥고혈압’에 해당하는 얘기다. 이러한 폐동맥고혈압의 빈도는 전체 폐고혈압 중에서도 약 2% 정도다. 하지만 문제는 폐동맥고혈압이 예후가 위험한 질환이라는 것이다. 과거에 비해 치료 방법이 많이 개선되긴 했지만, 여전히 사망률이 높다. 특히 증상이 갑작스레 악화되는 경우가 많기 때문에, 환자가 병원에 가던 중에 사망하는 경우도 있다. 

더구나 폐동맥고혈압은 초기에 발견하기도 쉽지 않다. 6개월 전 폐동맥고혈압 진단을 받은 50대 여성 환자는 진단을 받기까지 약 2년이라는 시간이 걸렸다. 처음에는 비염이 심해 천식 치료를 받았었다는 환자. 다행히 약물 치료의 효과가 좋아 상태가 좋아졌지만, 이는 환자들 중에서도 아주 특별한 경우다. 실제로 많은 폐동맥고혈압 환자들이 확진을 받기까지 2~3년의 시간을 소비한다. 하지만 증상 발생 후 초기에 치료를 받지 못하면 3년 안에 환자가 사망할 수도 있다. 폐동맥고혈압의 초기 진단이 어려운 이유와 그에 따른 위험성, 최근 들어 개선되고 있는 치료법에 대해 알아본다. 

비록 어렵고 희귀한 질환이지만... 삶은 계속 채워나가야 한다

장혁재 교수는 폐동맥고혈압 환우회의 환자들과도 적극적으로 소통한다. 국내에는 폐고혈압에 대한 정확한 정보를 담은 책이 거의 없기 때문이다. 이러한 상황을 개선하기 위해 환자들을 위한 안내 책자를 만들기 위해서 노력하고 있다. 쉽지 않은 희귀병을 치료하는 입장에서 항상 더 나은 치료 약이 개발될 것이라는 기대를 안고 환자들 곁으로 향한다. 

30대의 한 남성은 폐동맥고혈압 환자이지만 가수와 보컬 트레이너로 활동하고 있다. 폐동맥고혈압 진단을 받은 지가 벌써 8년 전이지만, 절망하기보다는 꿈을 포기하지 않고 열심히 살고 있다. 그는 자신이 가진 병이 오히려 계속 노래를 할 수 있는 원동력이라고 믿는다. 어쩌면 쉽지 않은 병이지만 오늘도 희망을 품고 치료를 계속하며 하루를 살아가는 사람들을 만나본다.

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CBC뉴스ㅣCBCNEWS 박은철 기자 press@cbci.co.kr